OSTATNIE DNI ZBIÓRKI: Są chwile, gdy mama Zuzi umiera ze strachu. Nie da się inaczej, gdy wiesz, że Twoje dziecko może umrzeć przez zwykły katar! Mama drży ze strachu, gdy przychodzi jesienny sezon przeziębień, martwi, gdy zaczynają się wiosenne zmiany pogody… Dla Zuzi każda infekcja jest potencjalnym zabójcą. Dziewczynka nie ma odruchu kaszlu. Jeśli jej płuca zaleje wydzielina, zabije ją. – Proszę o pomoc, bo to nie jest zwykła zbiórka na sprzęt. To zbiórka na ratowanie życia! – apeluje mama Zuzi.
Zaczęło się od trzech skłonów. Jakby do jej rączek i nóżek ktoś przywiązał sznurki i szarpnął nimi, tak, jakby Zuzia była marionetką. Potem był przeraźliwy, świdrujący w uszach krzyk. Niewidzące oczy. Utrata kontaktu ze światem… To był 9 grudnia 2005 roku. Zuzia – śliczna, wesoła, rozbrykana i zdrowa dziewczynka – miała wtedy 8 miesięcy.
POMÓŻ ZUZI i WPŁAĆ NA SIEPOMAGA.PL
Pierwsza wizyta u neurologa. Skierowanie na oddział w Łodzi. Miesięczny pobyt, który nie przyniósł nadziei, tylko tragedię… Zespół Westa. Nieuleczalna choroba padaczkowa, występująca u dzieci. Atakuje nagle – ciałem dziecka wstrząsa seria niekontrolowanych skłonów. Często towarzyszy jej krzyk…
Dziecko, które wcześniej raczkowało, chodziło, trzymając się mebli, nagle przestaje się rozwijać. Nie umie już pełzać, siadać, trzymać główki. Z dnia na dzień zapomina wszystkiego. Znika uśmiech. W oczach, w których wcześniej były wesołe iskierki, jest tylko przerażenie i pustka. Postępuje upośledzenie umysłowe.
Zuzia ma dziś 13 lat. Nie potrafi samodzielnie zmienić pozycji ciała. Nie siedzi. Nie chodzi. Nie mówi. Jest dzieckiem leżącym. Pije jedynie z butelki ze smoczkiem. Wciąż nosi pampersy.
– Świat nam wszystkim się zawalił. Nie chciało mi się żyć, Zuzię wykańczała epilepsja… – opowiada smutno mama Zuzi. Brak słów… Długo płakaliśmy, aż pewnego dnia łzy po prostu wyschły… Szepnęłam wtedy Zuzi do uszka: Przegrałyśmy bitwę, ale nie wojnę. I tak walczymy już kolejny rok – mówi pani Wioletta, mama 13-latki.
Przy dzieciach niepełnosprawnych zmienia się podejście do świata, do życia. Zmienia się wszystko… Cieszą małe rzeczy. Nawiązanie kontaktu wzrokowego. Nieśmiały uśmiech. Przespana noc. Dzień bez napadów.
– Choroba Zuzi to krzyż, który dźwigamy… Nie jedyny. Z biegiem czasu los „podarował” Zuzi inne nieprawidłowości: mózgowe porażenie dziecięce (czterokończynowe), rozległe uszkodzenie mózgu, korowe uszkodzenie wzroku (nadwzroczność + 6) i niemal stojący w miejscu rozwój psychoruchowy… – wylicza pani Wioletta.
Najważniejsze jednak to, że Zuzia wciąż żyje. Jest jednak w ogromnym niebezpieczeństwie! Układ odpornościowy Zuzi jest zrujnowany… Dziewczynka ma niewydolność płuc.
– Choruje kilka razy w roku, a każda infekcja to ryzyko śmierci. Zuzia nie umie sama odkrztusić zalegającej wydzieliny. Konieczne jest oklepywanie, prowokowanie jej do kaszlu, odsysanie – opowiada mama Zuzi. – Jeśli się spóźnię, jeśli coś zaniedbam – to koniec… Każda jej infekcja to horror. Tak strasznie się wtedy boję…
Pilnie potrzebny jest sprzęt, ratujący życie Zuzi – system oczyszczania płuc, zwany kamizelką drenażową… Nadmuchiwana kamizelka połączona jest z generatorem impulsów powietrza, które uciskają klatkę piersiową i wywołują przepływ powietrza w płucach… W ten sposób sprzęt imituje odruch kaszlu i pozwala pozbyć się wydzieliny! Dzięki niemu Zuzia się nie udusi!
10% dzieci, chorych na zespół Westa, umiera. Zuzia nie musi jednak być wśród nich. Pomóż tej małej dziewczynce, która zdążyła już tyle wycierpieć. Zrób dziś coś dobrego dla niej i dla jej mamy. Każda złotówka może być tą, która uratuje życie.
POMÓŻ ZUZI i WPŁAĆ NA SIEPOMAGA.PL