Trzymiesięczny Jaś z Żychlina nigdy nie był w domu. Od urodzenia jego życie to szpitalne łóżko, rurki, monitory i codzienna walka o przetrwanie. Diagnoza: mukowiscydoza, rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Choroba odebrała mu dzieciństwo, zanim się zaczęło. W internecie trwa zbiórka, która może dać Jasiowi szansę na życie poza szpitalem, wśród bliskich, miłości i nadziei.
– To miał być najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. I był. Przez chwilę. Niecałe cztery miesiące temu przyszedł na świat nasz synek Jaś. Czekaliśmy na niego z ogromną miłością, nadzieją i planami na wspólne życie. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Wszystkie badania, usg, nic nie zapowiadało tego, co miało nadejść… – mówią rodzice Jasia, którzy założyli zbiórkę pieniędzy w popularnym serwisie siepomaga.pl
Jak relacjonują, gdy rozpoczęła się trzecia doba życia Jasia i rozpoczął się dramat, który trwa do dziś. Wtedy właśnie zaczęły się pierwsze objawy choroby Jasia, niedrożność smółki. Diagnoza była jak uderzenie prosto w serce. U Jasia wykryto mukowiscydozę, rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną. W ciągu zaledwie czterech miesięcy nasz synek przeszedł aż trzy poważne operacje. Lekarze musieli usunąć prawie całe jelito cienkie! Zostało mu tylko 38 cm. To za mało, by organizm mógł samodzielnie wchłaniać niezbędne składniki odżywcze.
Jaś żyje dzięki pozajelitowemu żywieniu przez pompę. Nie je jak inne dzieci. Nie ma szansy, by rozwijał się tak, jak jego rówieśnicy. Każdy dzień to walka o jego życie. Synek jest podłączony do maszyny, bez możliwości powrotu do domu. Do tego doszedł zator w szyjnej żyle i zmiany w główce wymagające stałej kontroli.
Jaś nigdy nie był w domu. Nigdy nie poznał swojego łóżeczka. Nie był nawet na spacerze. Cały czas spędza w szpitalu. Jego świat to szpitalne łóżko, kroplówki i dźwięki aparatów.
Rodzice starają się być przy nim jak najczęściej, ale mieszkają 90 km od szpitala. Dojazdy są kosztowne. Noclegi w internacie przy szpitalu to kolejny wydatek, którego nie są w stanie regularnie pokrywać.
Ojciec Jasia pracuje, ale ogrom kosztów przytłacza rodziców chłopca. Paliwo, rachunki, opłaty, leki, dojazdy, jedzenie, wszystko przekracza ich możliwości.
– Codziennie odmawiamy sobie wszystkiego, by mieć z czego pokryć chociaż minimum opieki medycznej dla Jasia. 800+ wystarcza ledwie na najpotrzebniejsze rzeczy dla niego. Po opłaceniu paliwa zostaje nam około tysiąca złotych na życie. Dla dwójki rodziców, którzy rozdają swoje serca i siły między szpitalne korytarze a codzienność, to dramat. Nie prosimy o luksusy. Prosimy o szansę, by nasz synek miał życie, które zaczęło się w bólu i walce. Życie, które jeszcze nie zdążyło się zacząć poza szpitalem. Jaś zasługuje na dom, leczenie i spokojny rozwój – mówią rodzice Jasia.
I dodają: – Każda złotówka to dla nas nadzieja. Udostępnienie to krok bliżej powrotu do domu. Z całego serca dziękujemy za każdą formę pomocy i dobre słowo. Nie poddamy się dla Jasia. Bo on zasługuje na wszystko, co najpiękniejsze.
