Tobiaszek z Kutna potrzebuje naszej pomocy. Trwa zbiórka na kosztowne leczenie

Tobiasz Wasilewski jest chłopcem, który jeszcze do niedawna cieszył się pełnią życia. W maju bieżącego roku została postawiona straszna diagnoza: adrenoleukodystrofia. W internecie ruszyła zbiórka pieniędzy dla małego kutnianina.

Adrenoleukodystrofia to choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca chłopców i mężczyzn, o typie dziedziczenia sprzężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1.

Jest związana z zaburzoną przemianą kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Objawia się szybkim postępowaniem objawiającym się w otępieniu, nadreaktywności, głuchocie, zaburzeniach wzroku, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5–10 rokiem życia.

LINK DO ZBIÓRKI

Nie ma skutecznego leczenia. W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Skutecznie hamuje rozwój choroby podawanie oleju Lorenza, który u 3/4 osób spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby.

— Niestety u Tobiasza jest za późno na przeszczep szpiku. Jedyną pomocą jest podawanie „Oleju Lorenza”, który spowalnia rozwój choroby. Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro = 1596 zł. Jest to bardzo duży wydatek dla rodziny, gdyż taka butelka starcza na zaledwie 6 dni. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem — mówią bliscy chłopca.

LINK DO ZBIÓRKI



Nie przegap: